Maanden lang niet zelf kunnen eten en drinken, afhankelijk zijn van de zorg om je intake van voedingsstoffen binnen te krijgen. En hoe communiceer je als je jezelf een half jaar lang niet goed verstaanbaar kan maken.
Vanaf dag 1 krijg je sondevoeding en kun/mag je niks eten en drinken. Gaande weg gaan ze kijken hoe ze de sondevoeding kunnen afbouwen. Iedere week val je steeds een beetje meer af. Uiteindelijk zelfs 12 kilo, van een gezonde fitte man naar een magere, kwetsbare man. Gedurende je opnames help ik je met het geven van eten en drinken. Dit is niet hoe een relatie hoort te zijn. Het voelt nu meer als verzorger en patiënt. Uiteraard heb ik alles voor je over om jou verder te helpen, maar ik merk dat de rol als medeverzorger mij heel zwaar valt. Jou afhankelijk zien van zorg en niet eens een glas water kunnen drinken vreet aan mij. Vanaf het moment dat de logopedisten betrokken raken, stimuleer ik dan ook extra dat ze dit gaan oefenen met jou. Ik wil zo graag dat jij gewoon weer ‘normaal’ een boterham kan eten, maar dit uitzicht is nog ver weg.
Na het afbouwen van de sondevoeding wordt er eerst begonnen met kleine hapjes vanille vla en 5 ml water op een lepeltje. Continu als je jezelf verslikt wordt dit weer gestaakt en raak ik verder gefrustreerd.
Wat ik super lastig vind is het feit dat ik al bijna zes maanden niet goed met je heb kunnen praten. Je begrijpt ons wel, maar het lukt je niet om zelf hardop te praten. We leren deze maanden op een andere manier met elkaar communiceren. Gebarentaal, aanwijzen van pictogrammen of simpelweg kijken naar jouw lichaamshouding. Het frustreert mij enorm dat ik al zo’n lange tijd niet jouw stem heb mogen horen. De onzekerheid hoe dit in de toekomst zal gaan neemt iedere dag toe. Ga je ooit nog praten..
Van niet praten ga je op een gegeven moment naar ‘ja’ en ‘nee’ zeggen, vervolgens naar een aantal woorden fluisteren. Ik ben blij dat ik weer wat beter met je kan communiceren maar blijf mijzelf afvragen hoe dit gaat eindigen. Tussen jouw therapieën door gaan wij samen aan de slag met het oefenen van bepaalde klanken, ik doe het voor en jij zegt mij na. Ik zie aan je dat de wil er is, maar je belastbaarheid laat het niet altijd toe.
Vanaf het moment dat je naar Woerden moest begonnen er kaak luxaties op te treden, dit kwam meestal doordat jij zo moest geeuwen en je dit niet onder controle had. Van twee keer per dag werden het er op een gegeven moment wel 30 keer per dag. Verschrikkelijk pijnlijk voor jou en heel belemmerd in je herstel. Praten, eten en drinken lukte hierdoor niet. Je werd weer teruggeworpen en moest weer terug naar vloeibaar eten. Ook kreeg jij een kaakband om die de luxaties tegen zouden moeten gaan, helaas had dit geen effect.
Geef een reactie